Elu koos igavese haigusega (1)

EI JAKSA TÕSTA: Üks sclerosis multiplexi tüüpilisemaid nähtusid on see, et inimene ei jaksa näiteks enam veekruusi suu juurde tõsta. Käsi ei kuula sõna ja temas pole jõudu. Foto: Sander Ilvest

Sclerosis multiplex (SM) on haigus, mis ründab ootamatult, ei taandu ja millest täielikult ei terveneta kunagi.

Raske on ette kujutada olukorda, kui su jalad või käed ühel päeval enam sõna ei kuula või soov midagi öelda on su ajus küll olemas, kuid väljendada sa seda ei saa. Ja sulle öeldakse, et nii see jääbki. Sclerosis multi-plex istub sul sees ja ära ei lähe. Sellega tuleb leppida ja hakkama saada.

Tuli eikuskilt

“Hädaldamine ei vii kuhugi,” on Milvi* (59) kindel. Tema põeb seda kõige sagedasemat pea- ja seljaaju haigust juba 13 aastat. “Kas ma nüüd sellega leppinud olen, seda ma ei saa öelda. Vahel ajab ikka vihaseks küll. Kuid olen enda jaoks selgeks mõelnud, et see on minu elu ja elustiil.”

Milvi on teinud võileibu ja kohvi tilgub vaikse lurinaga kannu. Köögiseinal on kalender, kus üle päeva on märgitud sõna “Süst”. Milvi võtab küll rohtu, kuid see on vaid haigust leevendav. Mis siis saab, kui süst vahele jääb, ta ei tea. Ja parem ongi, kui teada ei saa.

Kõik sai alguse aastal 1998. Milvi oli siis juba 46-aastane, mis sclerosis multiplex’i puhul on üsna ebatavaline, tavaliselt haigestutakse 20.–40. eluaasta vahel. Milvi sõnul keeldusid jalad mingil hetkel lihtsalt koostööd tegemast. Keset kõndimist. “Vahel pidin püksisäärest kinni võtma ja jalga edasi tõstma,” meenutab ta ja lisab, et kui hiljem hakkas mõtlema, siis võisid esimesed nähud olla juba 90-ndate alguses, kui kerged tasakaaluhäired rahvatantsus osalemise nii keeruliseks tegid, et ta sellest loobus. Kuid siis ei osanud ta asjale muud seletust leida, kui et on lihtsalt ületöötanud ja väsinud. 1998. aasta lõpus andis haigus juba rohkem tunda.

Raul Vinni, Ivika Laanet

Edasi loe tänasest Saarte Häälest.